❧ Alicia
Salut !
Bon, si vous êtes là, c’est qu’on s’est croisé d’une façon ou d’une autre, ou que vous avez entendu
parler
de La constante manquante, un roman qui… parle d’acceptation de soi.
« Entre autres », qu’on me souffle. Oui, entre autres…
« Précise de qui ! »
Pfff… J’y viens.
De la mienne, en l’occurrence.
Ça ne s’est pas fait comme ça, évidemment. Ni du jour au lendemain. En fait, je crois que ça s’est étalé
sur toute l’année de terminale. Ha oui, pardon, je suis en terminale, et j’attaque les épreuves du BAC
bientôt. Ça devrait aller, j’ai assez bossé pour ça, et puis surtout… mais chut, je ne vais pas
trop en dire non
plus !
Ha, on me dit de parler de ma particularité. C’est vrai, ça peut avoir son importance.
On va rester factuel et minimaliste, j’espère que vous ne m’en voudrez pas trop…
Je suis née avec le syndrome de Treacher-Collins. Vous en avez peut-être déjà entendu parler, sans
forcément avoir retenu le nom. Un garçon qui va à l'école avec un casque d’astronaute, ça vous dit quelque
chose ? Attendez, ne sautez pas tout de suite sur un moteur de recherche…
C’est une maladie génétique rare qui touche principalement le visage. Il y a plusieurs formes : des
plus légères à des formes très lourdes. Moi, je suis quelque part au milieu. J’ai des pommettes plates,
les
yeux un peu en biais et tombants, pas d’oreilles – enfin si : des trucs qui ressemblent vaguement à
des
oreilles, mais sans conduit auditif. Vachement intéressant comme concept. Utile pour caler les lunettes,
mais sans plus.
Bon, pour les plus curieux·ses équipé·es d’un moteur de recherche :
je suis « techniquement » proche des deux sœurs jumelles de « Shake My Beauty ».
Si ça peut vous rassurer ?
Du coup, j’ai des appareils auditifs. Relativement discrets, fixation magnétique sur une base implantée
dans l’os (quelqu’un m’a dit un jour : « C’est transhumaniste ton truc ! »). Deux
petits
capteurs qui tiennent dans la main, mis et enlevés en quelques secondes ! Il suffit de les retirer
pour ne
plus rien entendre. Ha, le truc cool, c’est que je peux diffuser du son dedans directement en
Bluetooth.
Après, j’ai aussi une mâchoire pas terrible et une bouche un peu asymétrique, sans parler de
l’orthodontie.
Je mange tellement lentement et dois faire attention tout le temps…
J’ai subi un paquet d’opérations depuis que je suis née, allant de « vitales » à « fortement
conseillées ». Et
elles m’ont largement calmée. Les « moins importantes », principalement cosmétiques, je les ai
refusées. Franchement, je n’avais pas le courage…
Jusqu’à l’entrée au collège, disons que j’encaissais. Mais ça a doucement dégénéré. La 4e
a été la pire. Ajoutez à ça une intervention importante… ça a été la goutte d’eau.
Maman m’a sortie de l’école. Il était question de me faire sauter une classe – comme quoi on peut
avoir
une boîte crânienne montée de travers et un cerveau correct – c'était le moment. J’ai finalement réussi à
m’adapter à ma
nouvelle vie : à la maison, tout le temps. Je n’avais pas forcément beaucoup d’amis avant, mais là,
le
compteur est tombé à zéro. Hey, je suis encore là, ça veut dire que j’ai survécu sans, non ?
Mais assez parlé de tout ça.
Le roman ? Ha oui…
Il commence au début de l’année de terminale. L’année de première avait déjà été compliquée.
Quand j'ai découvert le programme de l'année, j'ai tout de suite capté que ça ne s'annonçait pas bien
du tout…
Alors je n’ai jamais dit que j’étais un génie, ok ? On a beau être débrouillard, quand certains
trucs ne passent
pas, ils ne passent pas, c'est tout !
J’ai horreur de ça d’ailleurs, de ne pas y arriver. Enfin vous verrez si vous lisez la suite.
C’est juste en bas de la page 👇. Je connais quelqu’un qui a mis tout son cœur
là-dedans. En le soutenant,
vous nous soutenez tous. Et vous ferez plus d’un heureux… 🙏😉
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❧ Alicia
Hey there!
If you’re here, maybe we’ve crossed paths somehow — or maybe you’ve heard of The missing
constant,
a novel about… well, self-acceptance.
“Among other things,” someone whispers. Yeah, among other things…
“Be specific. Who are you talking about?”
I’m getting there.
About me, actually.
It didn’t happen overnight. Took the whole final year of high school, really. Oh — I’m in senior year, by
the way. Finals are coming up. I think I’m ready. I’ve worked hard… — but shhh, no
spoilers.
I have a small particularity. I was born with Treacher-Collins syndrome. You might’ve heard of it, even
if the name didn’t stick. A kid
going to school with an astronaut helmet — ring a bell? No need to Google just yet…
It’s a rare genetic condition that mainly affects the face. There are different forms — from mild to
severe. I’m somewhere in the middle. Flat cheekbones, slanted eyes, no real ears — well, I’ve got
something like ears, but no ear canals. Great for holding glasses, not much else.
If you’re curious and the search bar is calling you, I’m “technically” similar to the twin sisters from
Shake My Beauty. If that helps.
So yeah, I’ve got hearing aids. But wait ! Small ones, magnetically attached to implants in the bone
(someone once said, “That’s
some cyberpunk gear.”). Two tiny devices, on and off in seconds. Pull them off — instant silence.
Bonus: they’re Bluetooth-compatible.
I’ve also got a not-so-great jaw and a slightly asymmetric mouth. Orthodontics too. I eat really
slowly and have to be careful with everything…
I’ve had more surgeries than I can count — from “life-saving” to “strongly recommended.” They’ve taken a
toll. I turned down the more cosmetic ones. Honestly, I just didn’t have it in me anymore.
Until middle school, I held on. But it got harder. Eighth grade was the worst. Add a major surgery to
that… and I broke.
Mom pulled me out of school. There was talk of skipping a grade — turns out your skull can be a mess and
your brain still do the job — so the timing worked. I adjusted. New routine, full-time at home. I didn’t
have many friends before, but now the count hit zero. I made it, Lone wolf style!
I’ve always leaned toward the quiet side anyway. I don’t need much — just a little safe space, and a few
real
moments with people who mean it. I like things that are simple, honest, true. Oh, and books, sketches,
dreams.
That’s enough for me. That’s where I feel right.
Anyway. Enough about that.
The novel? Right.
It starts at the beginning of senior year. Junior year had already been rough. But when I saw the new
program, I knew right away: this isn’t going to go well…
Hey, I never said I was some quite of genius, okay? You can be resourceful, but if something won’t click
— it just won’t. "Wonder Woman" has just left the building, sorry.
I must admit that I hate that feeling — of not managing. But you’ll see, if you keep reading!
It’s just down the page 👇🙏😉